ぷらぷらカメラ ひトリ歩き

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2006年 10月 01日

ALS(筋萎縮性側索硬化症) その17

8月下旬検査を終えた父は療養するため自宅に帰った。
あせってもどうにもならない。体力を落とさないようにゆっくり休んでいてもらうしかない。

退院する前に医者と今後の治療について聞いた。
人工呼吸器を付けて、ここで入院はできないことを確認する。
胃瘻を造設し人工呼吸器を付けて、寝たきりになったときにお世話になる病院を紹介される。
現在の総合病院から車で5分程、自宅からも車で20分の距離。脳神経の専門病院である。
院長先生に会って、改めて治療の方向を伺う。

ALSは基本的に自宅にて療養を続ける。
容態が急変した場合には入院して治療を受ける。
急変とは、呼吸が極めて困難になったり、食べ物を受け付けなくなって極度に衰弱した場合と理解した。
この時点で、父はおかゆ状の物ではあるが食べられるし、ゆっくりではあるが歩けるし、また排便もひとりでできた。
入院してベットに寝たきりになる要素はひとつもない。
但し今後体力が落ちてきた場合、身体を動かすことは困難になっていくだろう。


今後寝たきりになった際自宅療養が続くと、父を介護する人手の事が問題になる。
現在はボクも姉も実家を離れているので、父と母のふたり暮らし。
母ひとりでは24時間の介護はできない。
ボクも姉も自宅から30分程度の所に住んでいる。時間さえあれば父に付き添っていることができる。
だがふたりとも仕事も家庭もある。ずっと実家で付き添うことは難しい。
ヘルパーさんのお世話を頼むことになる。

介護用のベット、人工呼吸器、どちらもいずれ必要となる。
幸いなことにALSは国の難病指定となっているので、公費の補助を受けることができる。
家族が直接負担する費用はかなり軽減される。
それだけがこの病気に罹った者の救いだ。

by falcon65 | 2006-10-01 17:14 | ALS筋萎縮性側索硬化症


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